fredag 2 maj 2014

En kamp för mitt barns liv! Skriv på denna protest!

Under de senaste två åren har jag fört en kamp. För mitt barn. För hennes liv.

Det har nog inte undgått er som läser min blogg (som dock knappt uppdateras längre) om  hur sjuk Leia varit. Och hur svårt vi har haft det med att få hjälp till henne. Först rätt diagnos. Och sedan rätt behandling.

Och än idag är det väldigt svårt. Även om vi haft diagnosen känd i flera år, är det så förtvivlat svårt att få hjälp. Att få någon svensk läkare som tar ställning. Står på vår sida. Skriver ut rätt mediciner. Tar del av framstående forskning. Åker på konferenser som anordnas av olika Borreliaförbund.

Ja än idag är det svårt.

Och inte blir det lättare av att JAG, och alla andra som kämpar för sina barns liv, eller för sina egna liv, mot Borrelian, förföljs och trakasseras på internet på sajten dagensmedicin.se

Barnläkaren och bloggaren Mats Reimer har uppenbarligen gjort det till sitt livs uppgift, att förtala och förhindra att ny kunskap och framstående forsknings sprids inom svensk läkarvård. Ja inte bara det. Han kommer med felaktiga påstående om än det ena än det andra, allt ifrån att man blir frisk på 21 dagars behandling mot Borrelia till att människor bara hittar på sina symptom. Att människor så förtvivlat söker svar på sina symptom och äntligen har de hittat ngn som tror på dem.

För att få ett slut på detta har en mycket driven kvinna startat upp en petition för att kräva att "Vi ber Dagens Medicin att ta hänsyn till alla dem som lider av denna allvarliga sjukdom, och därmed kräver av Reimer att han håller sig till de etiska regler som gäller läkares medverkan i media och på Internet." 

Vi kräver alltså att han i egenskap av barnläkare, faktiskt förhåller sig till sitt bloggande och användande av dagensmedicin.se som forum för socialt media på ett respektfullt sätt och i enlighet med de riktlinjer som faktiskt finns för läkare och är upprättade av Sveriges läkarförbund och Svenska Läkaresällskapet år 2012. (Dessa råd finns att hämta på denna sida, läs lägre ner). Är det inte lite märkligt att dessa riktlinjer och förhållningssätt råder, och efterföljs av övrig läkarkår (så vitt jag har sett då, klart, jag har ju inte läst alla medicinska artiklar som publiceras), men tydligen gäller de inte Mats Reimer? För om det hade gällt honom, hade han inte fått hållas. Hans position som bloggare hade återkallats och dagensmedicin hade gått ut med ett offentligt samtycke att Mats Reimer gjort sig skyldig till att bryta mot läkarförbundets egna råd!


Skriv på här, för mitt barns skull. Ta ställning. Hjälp oss. Stå upp för de svaga. Och sjuka. Och kräv att dagensmedicin.se upphör med att ge utrymme till denna lögnare. Och istället ägnar sig åt att anordna och ge utrymme åt en debatt. Som består av två sidor. Som faktiskt upplyser och sprider ny forskning. Om ämnet. Borrelia. Och inte tillåter EN PERSON som inte besitter någon specialistkunskap alls inom ämnet, yttra sig och klåpa ihop inlägg efter inlägg med rena lögner och påhopp.

Skriv på för mitt barn. För hennes liv.

Och gör det nu!!! 

Och för den som undrar, Leia är ett helt annat barn nu. Efter dessa månader av antibiotika mot Borrelia, har hon börjat växa igen. Värken är borta. Hon kan gå i skolan. Hennes livsglädje är tillbaka. Hennes kropp orkar. Tack Gode Gud du enda svenska läkare som står upp för oss, du vet vem du är, och du har räddat mitt barns liv. Tack Gode Gud för dem som vågar. Som står upp. Sätter stopp för det onda. Och tar sitt ansvar. 

Och nu är det DIN tur att ta ställning, sätta ner foten och det gör du genom att skriva på.


Caroline

onsdag 19 februari 2014

Lätt


Ett obekymrat liv
Är inte alltid lätt
Man bara väljer att inte se på det svåra
Som något som äter upp dig
Förgör dig
Och förstör dig

Ett sorgelöst liv
Är inte alltid det
utan bekymmer
Man bara väljer att förhålla sig
Till det onda
Med tilltro och tillit
Känna förtröstan
till det ljusa
Det klara som glänser och gnistrar
där under

Ett gladlynt liv
Är inte alltid fullt av solsken
Man bara väljer att le
Åt eländet
Skratta
åt förfallet
Och tänka att nu har jag väl ändå en jävla otur
Igen.

Skriv om lätt

tisdag 11 februari 2014

Hopp

Hoppa högt, högt, högt.

Fjärran upp i skyn.

Hoppa långt, långt, långt.

Stort avstånd från denna plats.

Ta sats och hoppa,

för att komma över.

Gapet mellan individen

och samhället.

Klyftan mellan barnet

och sjukvården.

Sprickan mellan

oss.

Ta sats och hoppa.

Skutta över det.

Igen.

Och igen.

Hålet,

i mitt hjärta.



Skriv om hopp.

tisdag 4 februari 2014

Tack Sverige

I lakartidningen.se stötte jag på denna artikel från 2013-11-27 som handlar om att antibiotikaförbrukningen minskar i Sverige. Det går att läsa att "Smittskyddsinstitutet (SMI) konstaterar att förbrukningen minskar i alla län för första gången sedan mätningarna infördes 2010". Längre ner kan man läsa "Läkartidningen tidigare har skrivit, att samtliga landsting har nått patientsäkerhetssatsningens antibiotikamål. Därmed får landstingen del av de statliga stimulansmedlen (totalt 100 miljoner kronor). "

OK, vad drar jag som läsare för slutsats av detta tro?

Jo, givetvis att det finns ekonomiska incitament hos sjukvården att skriva ut så lite antibiotika som möjligt. Det står ju där. Svart på vitt.

Läser jag längre ner i artikeln står det "Hon påpekar samtidigt att det är viktigt att vara vaksam så att antibiotikaanvändningen inte blir för låg.
– Någonstans går gränsen för att man behandlar för lite.  Därför måste vi hela tiden följa upp detta och vara vaksamma om det blir en ökad andel komplikationer bland befolkningen.".

Och vad säger det mig? Jo, att den risk dessa mål och direktiv om att minska antibiotikaförbrukningen medför, faktiskt existerar.  I och med ovanstående mening bestyrks min egna uppfattning om att det föreligger en risk att gå ut med nationella riktlinjer att minska antibiotikaanvändandet, en risk att det drabbar fel patientgrupper.

Men visst. Jag kan förstå problemet med resistenta bakterier och strävan efter att inte skriva ut antibiotika till infektioner som läker ut av sig själv.

Fine. Det köper jag. Och det är inte det jag ifrågasätter.

Men när det drabbar patienter som i allra högsta grad är i behov av antibiotika. I längre perioder. För att bli friska. Och bli av med sina bakterier. Som Borrelian är. Ja när det drabbar dessa människor. Då blir det väldigt fel.

Då blir det såhär.

Och vad är då kopplingen, tänker ni.

Jo, det finns kopplingar. Det är i alla fall vad jag kommer fram till, efter en egen snabb research på nätet. Jag är civilingenjör. Vilket även innebär problemlösare. Och jag har påträffat ett problem. Jag har inte bara påträffat det, jag har kört med full hastighet rakt in det där jävla min-dotter-är-jävligt-sjuk-i-borrelia-men-läkarna-på-dsbus-vägrar-hjälpa-mig -problemet. För så är det. Vi får ingen hjälp.

För 21 dagars antibiotikakur mot Borrelia behöver inte alls innebära att man blir frisk. I synnerhet inte om patienten är i en situation att patienten haft Borrelia i många år. Vilket även de vanliga svenska ELISA-testerna visar. Och i synnerhet inte om patienten samtidigt lider av fler infektioner. Fästingburna. Tex Ehrlichia. Eller twar. Som försämrar läget.


Ja i synnerhet då. Då behöver man längre behandlingar. Vilket ni kan läsa om här. Och här. tex. Vilket alltså är bevisat på många håll och kanter globalt sett världen över. Men ändå vägrar Svergie prata om det. Ändå lägger man locket på. Och gömmer sig bakom fina utredningar, där vaga sammanfattningar kommer ut som återigen inte belyser kärnan av problemet. Att vi har mycket svårt sjuka människor i Sverige som behöver hjälp. Som behöver behandling. I fler än 21 dagar. För Borreliabakterierna har inte dött ut. Alltid. efter 21 dagar. Vi behöver bättre borreliadiagnostik, behandling och informationsspridning. Och kan jag, en vanliga ingenjör och mamma till ett mycket sjukt barn, rota fram det på eget håll, hur jävla svårt kan det då vara?

För Sverige som helhet?

Ja tydligen väldigt svårt. Och därför förstår jag inlägg som dessa. Där det spekuleras kring jävfrågor, dvs vilka personer sitter egentligen med i SMIs utredningsgrupp. Jo personer med en egen agenda. Personer som inte är opartiska.

Och då blir det väldigt konstigt. Då blir det som så att min sjuåring får ligga hemma i soffan och inte kunna stå på sina ben. Inte kunna böja på armen. Eller kunna äta en tallrik gröt. För hon har så ont. Då blir det som så. Att min sjuåring inte växer en enda jävla mm på ett år för att kroppen orkar inte. Då blir det som så att det hamnar en jävla massa människor i fetkläm. Och där har ni kopplingen.

En gubbe, eller två, eller tre, eller hur många de nu är... med egna politiska och ekonomiska agendor sitter och utreder om Leia ska få bli frisk eller inte. I Sverige.

Helt utan verklighetsanknytning. Till synes helt utan hjärta. Helt utan empati. Helt utan blanka, opartiska glasögon som talar för patientens bästa. 

För om patientens välmående kom i första hand, hade Leia idag blivit omhändertagen på dsbus, man hade lugnt och metodiskt diskuterat Leia och sett till henne som individ, vad kan vi göra för henne? Vad felas? Jasså, ni har dessa provsvar. Ok, hur gör vi nu? Hur hjälper vi henne bäst? Vad säger dem som är experter inom detta området? Som med framgång har behandlad patienter med dessa åkommor? Vad säger andra läkare. Som behandlar på andra sätt. Finns det andra behandlingsformer vi kan prova?

Så hade jag önskat att det såg ut.

Istället ligger hon här. Hemma. Och vi får ingen hjälp.  

Men tack Sverige. För att jag får betala en stor del av min lön i skatt men inte får ett skit tillbaka.

Tack Sverige.

För att ni tar ställning.

Tack Sverige.

söndag 2 februari 2014

Hjälp

Idag fick vi bära Leia ur sängen. Hon bara satt där uppe. Kom inte ner. Ropade inget. Sa inget. Bara satt. Och fann sig i det absurda. Att inte kunna gå. Att inte kunna ställa sig på sina ben.

Hon är sju år. Och har precis kommit hem efter en sväng på sjukhuset. Hon hade fruktansvärda smärtor i nacken. Och bröstkorgen. Hon skrek i panik. Fick kramper. Låg och skakade i hela kroppen. Hyperventilerade. Hade maxpuls i flera timmar. Och feber fick hon med. 41 grader. På blott 30 minuter.

Natten från helvetet gick vi igenom, morfin, gråt, flerbäddsrum, pipande maskiner, läkare, sjuksyrror och en tryckande ångest som inte ville ge med sig. Ångest övar att se det allra käraste man har lida. Och stå jämte. Utan att kunna hjälpa.

Hjälp.

Det är vad vi behöver.

Hjälp.
 


lördag 25 januari 2014

Räknas inte min sjuårings liv?

Jag är så imponerad. Av svensk sjukvård. Vi transplanterar sju organ samtidigt. Vi räddar barn till världen som väger endast några hundra gram, födda i vecka 22. Vi byter hjärtan. Botar svårt sjuka barn och vuxna med allvarliga och ovanliga åkommor. Vi har framstående forskare som arbetar för att medmänniskorna ska få ett hälsosammare liv. Vi ger råd om hur man bör äta, träna och tänka. Hur man ska få sova gott, vakna pigg och lägga sig med frid i kroppen. Om kvällen.

Visst har vi det bra?

Jo. Jag är så imponerad. Och just därför kan jag inte förstå.


Varför är det så tabu? Varför är det så bannlyst, förbjudet och otänkbart att tänka tanken. Att mitt barn ska få borsta tänderna själv på morgonen? Gå i skolan. Och leka med kompisar?

För tredje året i rad går det inte. Att passera september till januari och åstadkomma detta. Borsta tänderna själv.

Det börjar med knäleden. Fröken ringer från skolan. "Leia har så ont, hon kan inte gå". För att fortsätta med nacken "Leia kan inte böja ner huvudet, hon kan inte läsa". "Leia orkar inte, hon orkar inte följa med på lektionerna, hon ligger här i soffan i biblioteket".  "Leia säger att hon har så ont i nacken och armarna, jag har gett henne både alvedon och ipren, jag vet inte riktigt vad vi ska göra".

Och så vidare.

Månad efter månad.

Och så sitter vi där. Igen. På barnakuten. Inga prover visar något alls. Som vanligt. Jo, någon gång har hon halsfluss. Då äter hon kåvepenin 10 dagar. "Och symptomen ska ju försvinna inom några dagar" säger läkaren. Nackontet. Ledontet. Och allt annat.

För ett år sedan röntgade hon skallen. För att utesluta hjärntumör. För hon hade en asymmetri i ansiktet. Sedan pratade de om leukemi. Det samma gällde för två år sedan.

Ja jag skulle kunna fortsätta flera sidor med beskrivning av Leias symptom och därav olika undersökningar för att lista ut vad som felas. Men för att bespara (mig) detta skriver jag istället vad svaret är.

Borrelia. Lyme disease. Och några co-infections.

Och det är nästan så att jag inte vågar skriva det. Att hon har haft Borrelia i flera år.

Det är nästan så att jag blir rädd. Att kalls borreliaaktivist. Av läkare i Sverige. Som ägnar häpnadsväckande stor del av sin vakna tid till att hävda en jävla massa saker om Borrelia. Och allt det inte är.

Det finns läkare i Sverige idag som menar att "kronisk Borrelia är en påhittad sjukdom". Det finns dem som säger att svenskar som söker sig utomlands för att få hjälp, blir totalt lurade. Och det enda intresset hos dessa sjukhus är att lura pengar av dumma utlänningar som inte fattar bättre. Det finns läkare som hävdar att alla symptom är påhittade. Att en medmänniska som lider av olika symptom bara måste hitta på något de har.

Och så finns det läkare som ger svar.

Svar på alla frågor. Hjälper till.  Tar adekvata prover. Och delar med sig om framstående forskning. Globalt. Internationellt.

Tack Gode Gud för dem!

Och en sak undrar jag, du Mats Reimer, som har svar på allt. Vad det gäller Borreliasjuka människor.

Det här med att vara sju år och få lov att kunna gå till skolan? Att kunna böja på armen för att borsta tänderna? Att kunna somna på kvällen utan att det känns som huvudet sprängs i bitar? Att få vara barn?

Det gäller inte alla eller?

Det är inte så viktigt va?

Nej, bara du kan stoltsera dig med dina inlägg på diverse bloggar och tidningar, där du drar upp den ena beviset efter det andra, mot att en antibiotikabehandling som varar mer än (ja vad säger du, 14 dagar är tillräckligt va?) så är du nöjd va?

Men att vara en legitimerad läkare och ändå tycka det är ok att min sjuåring inte får vara sju år och leka och gå i skolan. Vilket fallet är efter 14 dagars behandling med antibiotika. Mot Borrelia. Det kan du leva med eller? Det är ok?

Ja så länge Sverige kan klappa sig själv på axeln, sträcka på sig, transplantera sju organ samtidigt och byta ut hjärtan.

Ja vem fan bryr sig om min sjuåring då? Hennes liv räknas väl inte?

Ni borde ta mig fan skämmas. För att kalla er läkare!!!

Hur vore det om Sverige började samarbeta istället? Lyssna på varandra. Och lyssna på global forskning. Som inte följer ekonomiska incitament?

En revolutionerande tanke förstår jag, men sug på den!



PS, länkar till alla forskningsresultat med mera kan fås vid förfrågan